В 2014 ГОДУ У 1257 НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ

В 2014 ГОДУ У 1257 НОВОРОЖДЕННЫХ НАШЛИ ТЯЖЕЛЫЕ НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Среди наследственных заболеваний у детей первого года жизни чаще всего встречается врожденный гипотиреоз — недостаток гормонов щитовидной железы. По данным неонатального скрининга, проведенного в 2014 году, из 1257 малышей с врожденными пороками почти половина страдают этим заболеванием. В прошлом году более 1,8 млн российских детей первого года жизни проверили на 5 тяжелых наследственных заболеваний. Нашли их у 1257 малышей — 0,06% от общего числа. У 534 - большинства из них - выявили врожденный гипотиреоз. Крайняя степень проявления этой болезни, если не начать вовремя лечение, — кретинизм. Кроме того, у 291 ребенка обнаружили фенилкетонурию (поражение нервной системы), у 180 — адреногенитальный синдром (дисфункция коры надпочечников), у 73 — галактоземия (нарушение обмена веществ) и у 179 — муковицидоз (кистозный фиброз поджелудочной железы ). Такие цифры приводит Министерство здравоохранения в своем отчете об итогах работы в 2014 году. Как сообщает ведомство, все эти дети были взяты на диспансерный учет и получают необходимое лечение. Кроме того, в прошлом году врачи выполнили аудиологический скрининг 1,806 млн новорожденных (96%). Результаты показали нарушение слуха у 45912 детей (2,5% ). Из них 1090 детям бесплатно установили кохлеарные имплантаты - специальное вживляемое слуховое устройство, которое позволяет слышать. По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, сейчас по количеству кохлеарных имплантаций Россия вышла на третье место в мире после США и Германии. © Доктор Питер На протяжении 3 лет мы - МО РОО " ДЕТИ БЕЗ ГРАНИЦ" сотрудничаем со Службой паллиативной помощи детям которая призвана помогать тем детям , которых современная медицина вылечить не в силах. Большая часть пациентов проекта - онкобольные.Это сотрудничество – последняя надежда для многих семей МО, но развивать эту практику ни кто не хочет, расширять территориальные границы действия этой службы и увеличивать число пациентов не возможно без Гос. Поддержки! Цель Мобильной службы — профессиональная медицинская,психологическаяисоциальнаяпомощьнадомудетямимолодым взрослым до 25 лет, страдающимнеизлечимымиугрожающимижизнизаболеваниями. Мобильнаяпаллиативнаяслужбастремитсяповыситькачество жизни детей и членов их семей, предоставляяполныйспектрсимптоматическоймедицинскойпомощиисоциально-психологических услуг на дому. Комплексныйподходвпаллиативепредполагаетвниманиекчетыремгруппампроблем: 1. Физические симптомы (жалобы на недомогание), например:боль, кашель, усталость, жар. 2. Социальные — потребности семьи, проблемы, связанные с пропитанием, работой, жильем и взаимоотношениями. 3. Психологические — тревоги, страхи, печаль, гнев. 4. Духовные — вопросы о смысле жизнии смерти, потребность в спокойствии. Службаосуществляетследующиевидыдеятельности: 1. Медицинская паллиативная помощь: визиты врача-педиатра и медсестер, контроль симптомов болезни, уменьшение их остроты, снижение страданий пациента (адекватное обезболивание, противосудорожная терапия, симптоматическая терапия, противопролежневая терапия); организациякачественногоуходазабольнымвдомашнихусловиях, обучение родителей правила ухода за детьми, массаж. 2. Социальная помощь:всестороннийанализпотребностейсемейипоисквозможностейдляихреализации — оформление инвалидности и индивидуального плана реабилитации, работасоциальногоработникасребенкомисодействие в обучении ребенка на дому, помощь в получении юридических консультаций, организациясоциальнойпередышкидлясемьи, помощьвналаживанииотношенийсместнымишколами, поликлиниками, центрамисоциальногообеспеченияит.д. 3. Психологическая помощь: визиты психолога, консультированиевсехчленовсемьиииндивидуальнаяработасдетьми, занятия с детьми арт-терапией, игротерапией, коррекционно развивающей деятельностью, обеспечение психологической поддержкииорганизациямероприятийдлявсейсемьи, психологическаяподдержкасемьивпериодутратыребенка. 4. Консультацииспециалистовпопаллиативнойпомощисемьям наповседневнойосновеивэкстренныхситуацияхпотелефону. 5. Работа с семьями: тематические заседания «Родительского клуба», встречи групп само- и взаимопомощи. Консультации специалистов (попредварительнымзапросамродителей).Обменопытомрешенияпроблемразвитиядетейснеизлечимыми, ограничивающимисрокжизнизаболеваниями, оказание взаимопомощи. 6.ПроведениедосуговыхмероприятийдлядетейичленовихсемейспривлечениемдобровольцевипартнеровФонда. Выездные службы паллиативной помощи детям являются апробированной в различных странах мира эффективной технологией, которая позволяет предоставлять комплексную квалифицированную помощь на постоянной основе, с учетом индивидуальных особенностей ребенка и семьи, в домашних условиях. Эта модель, по мнению большинства экспертов, имеет наилучшее соотношение требуемых затрат и качества оказания помощи. Выездные службы могут выступать в качестве площадки успешного объединения усилий разных учреждений и организаций, оказывающих паллиативную помощь детям: государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты, некоммерческих организаций, профессиональных ассоциаций, религиозных объединений.

  • ВКонтакте
  • Мой Мир
  • Одноклассники
  • Facebook
  • Twitter
  • Live Journal
  • YouTube
  • Live Internet

Реквизиты

  • ЗАО «Банк Русский Стандарт»
  • Орехово-Зуевское отделение
  • Получатель: Титкова Татьяна Александровна
  • ИНН 7707056547
  • КПП 775001001
  • К\с 30101810600000000151
  • БИК 044583151
  • Р\с 40817810800968673308
  • № карты 5136913818348161

Наши друзья

  • Орехово-Зуевская НЕДЕЛЯ
  • Помощь людям с болезнью двигательного нейрона и боковым амиотрофическим склерозом
  • д.Бывалино Храм Святого Великомученика Никиты
  • АБСОЛЮТ ПОМОЩЬ
  • ПЕРСПЕКТИВА
  • Фонд развития паллиативной помощи детям
  • Внедоржно-экспедиционный клуб ТрэкТрэвел
  • Правое слово